В этом месяце наш фонд участвует в проекте «12 Добрых дел» от «Национальной Лотереи»!И сейчас у нас есть шанс получить дополнительную помощь для детей и взрослых со spina bifida.Всё устроено очень просто:💛10 рублей с каждого купленного билета идут в общий благотворительный сбор.💛В течение месяца люди сами выбирают фонд, которому в конце месяца по итогам голосования будут перечислены все собранные средства. Для нас возможность продолжать делать то, что так важно для семей.Быть рядом, когда родители только услышали диагноз и не знают, что делать дальше, помогать находить врачей, проходить реабилитацию, получать поддержку. Поддерживать подростков и взрослых, чтобы жизнь не ограничивалась диагнозом. Мы очень хотим, чтобы помощи хватало на большее.Чтобы семьи не оставались с этим одни.И поэтому сейчас нам правда важен каждый голос ❤️ Если вам близко то, что делает наш фонд, — голосуйте за фонд в проекте «12 Добрых дел».
⛪️ Приглашаем Вас на прямой эфир со священником на тему: «Без страха и стеснения: как говорить со священником о самом важном?" Олег Дождиков, священник и психолог фонда и Луиза Фролова, руководитель проекта психологической помощи поговорят о естественных, порой неловких и «недуховных» вопросах, с которыми на самом деле приходят к священнику чаще всего. * Кто такой священник и зачем к нему идти? * «А вдруг меня осудят?»: почему этот страх естественен, но не должен останавливать * О чём можно спрашивать? * Обязательно ли исповедоваться или можно просто прийти поговорить? * Как священник может поддержать человека, столкнувшегося с постановкой диагноза себе или ребенку? * Что делать, если контакт со священником не складывается и слова ранят, как искать «свой» приход и «своего» священника? 📌 Дата и время: 03 июня в 10:30 по МскПрисоединяйтесь!🔗 Ссылка на подключение
🏓 ЕКАТЕРИНБУРГ - новый город фестиваля адаптивного спорта от Благотворительного фонда «Спина бифида» 20 июня приглашаем детей, молодёжь и взрослых с ПОДА провести день с пользой и драйвом в Екатеринбурге Фестивале.🎯 Что вас ждёт?Около 10 видов спорта, пробные тренировки, творческие мастер-классы и атмосфера настоящего праздника.👉 Можно попробовать и выбрать свой спорт для регулярных занятий🔹 Для детей: творческие мастер-классы.🔹 Для родителей и сопровождающих: живое общение с тренерами, консультации, мастер-класс от эрготерапевта и знакомство с другими семьями.🎁 Призы и подарки от фонда и партнёров👨👩👧👦 Приглашаем:– Участников от 6 лет и взрослых с ПОДА– Семьи с детьми младшего возраста — чтобы увидеть перспективы адаптивного спорта в регионе📅 Фестиваль:20 июня 2026🕚 12:00 – 16:00📍 Екатеринбург, ул. Универсиады, 7 (Общественный центр, спортивный манеж)✅ Вход бесплатный, по обязательной регистрации.Паспорт / документ удостоверяющий личность – обязательно на КПП🔗 Регистрация по ссылке Дополнительно — для специалистов и единомышленников:📌 Круглый стол для тренеров, реабилитологов, врачей, студентов АФК и семей:19 июня 2026, 14:00–16:00📍 Место уточним позжеОбсудим развитие адаптивного спорта в регионе, практики и трудности.📢 Программа фестиваля будет дополняться. Следите за новостями в наших соцсетях.🏆 Проект — победитель конкурса «Спорт для всех» Благотворительного фонда Владимира Потанина
«Проект дал нашей семье надежный старт» — история мамы ДианыПишет мама выпускницы проекта «Раннее сопровождение»:"Наша семья узнала о диагнозе Дианы только после её рождения. И, естественно, это привело нас в полнейшую растерянность.Я очень благодарна своей сестре, что она рассказала нам о существовании Благотворительного фонда «Спина бифида»"Почти сразу после рождения и проведения операции фонд включил нас в проект «Раннее сопровождение».Что нам дал проект?🔹 Знания о диагнозеДля родителей проводится курс в «Институте Spina bifida». Это очень важный и ценный опыт — мы узнали о спина бифида всё, что нужно знать маме и папе.🔹 Домашнее визитированиеОгромную роль в реабилитации Дианы сыграл этот проект. Консультации замечательного эрготерапевта помогли:• наладить быт ребёнка,• понять, к каким специалистам ходить и с какой периодичностью,• и всегда — всегда! — быть на связи по любым вопросам.🔹 Адресная помощьВ рамках проекта нам помогали с большим запасом подгузников — это было реальное облегчение.Проект «Раннее сопровождение» дал нашей семье надёжный старт в принятии диагноза нашей дочери.Сейчас Диане 4 года. Она — выпускница проекта. И она гармонично развивается и радует нас своими успехами.Спасибо фонду «Спина бифида» за такой замечательный и очень нужный проект!“ ❤Такие письма — наша главная награда. Мы рады, что Диана и её мама были с нами. И приглашаем другие семьи присоединяться.Проект реализуется при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
Региночку, наконец-то, забрали в семью! Давайте порадуемся за неё Мы впервые увидели Регину в детском доме города Перми. Это было 2 года назад, в феврале 2024-го. Тогда куратор сиротского проекта Людмила Цуркан , эрготерапевт и волонтер-фотограф Den Schtoltz приехали в Пермь, чтобы осмотреть детей, дать рекомендации сотрудникам детского дома, ответить на их вопросы, сделать красивые фотоснимки ребятишек. У Регинки тогда ещё не была сиротского статуса – родители не были лишены родительских прав. Поэтому её фото мы нигде не публиковали. Но фотографии остались в нашей базе. На них – невероятно красивая девочка с глазами-черешнями и щечками-зефирками. А потом по ряду бюрократических причин было принято решение перевести девочку в интернат для детей с тяжелыми нарушениями в развитии. Невозможно представить, как умная, сообразительная, с полностью сохранным интеллектом Регина жила в среде, которая ей совсем не подходила. Пока за ней ни пришли её приёмные родители. Теперь у Региши есть мама Маргарита, папа Андрей и целая команда любви: две бабушки, два дедушки, два брата – Ваня и Стёпа, которые уже души в ней не чают. И она их тоже уже обожает. Они теперь друг без друга жить не могут.– Мама, я так рада, что вы меня забрали! Спасибо! – услышала Маргарита от доченьки, и сердце ее на несколько мгновений остановилось от счастья. Регина очень ласковая, активная, живая девочка. Бывает, что обижается, может «надуть губки» и уйти в себя. Иногда, когда злится, тяжело справляется с эмоциями. Но она отходчивая, и рядом теперь есть взрослые, которые её понимают и поддерживают. Родители уже занялись её здоровьем, проходят консультации, готовятся к обследованиям, всё под контролем.И самое важное — Регина больше не одна.Она дома. Она в семье. Она любима.Региночка, пусть у тебя теперь будет только так 🤍
– Петух, собака, жираф, лошадь, слон – Айтал старательно перечисляет всех животных, изображения которых видит на больничной стене.– Сколько мальчику лет? – задаёт вопросы по протоколу врач приёмного отделения.– Айталу 13-ть лет – отвечает Ольга. Она работает в детском доме якутского города Нерюнгри, и привезла Айтала в Москву в медицинский Центр «Спина бифида». Семь часов в самолёте и разница во времени никак не отразились на мальчике и его сопровождающей – они свежи и бодры. Ольга сосредоточено перебирает документы, необходимые для оформления, а Айтал увидел цифры, нарисованные на полу, и называет их вслух:– Один, два, три, четыре, пять….Он никогда ещё не проходил полного обследования, и когда руководители детского дома узнали, что фонд «Спина бифида» может в этом помочь, сделали всё возможное чтобы парень попал в Москву на врачебный консилиум. Ни огромные расстояния, ни плохая транспортная доступность не стали для них помехой. На первом месте – интересы ребёнка. И яркая мечта – чтобы у Айтала появилась своя семья. Ольга, пока ожидали в очереди, с большой теплотой рассказывала про Айтала. Как он любит рассказывает стихи, петь песни. Как старается делать всё самостоятельно – одеваться, умываться, кушать. Какой он терпеливый и весёлый. Только вот в самолёте был немного напуган – всё же первый перелёт в его жизни.– Люди в самолёте реагировали очень по-разному. Кто-то предлагал помощь, а кто-то громко возмущался, и пытался объяснит мне, что «таким» в самолёте не место. Очень горько мне было слушать такое. Ведь никто из этих людей не застрахован в жизни ни от болезней, ни от несчастных случаев. Кто может гарантировать что завтра кто-то из них не попадет в аварию или не окажется прикован к постели? Хотели бы они тогда к себе такого отношения? – Ольга вздыхает и гладит Айтала по голове. В Нерюнгри уже глубокая ночь. Мальчик зевает – пора спать. А тут и документы готовые выдали. Пора подниматься в палату. Завтра будет насыщенный день, а сегодня – отдыхать. Пока Айтал прохо
Май, это время выпускных и подготовки к поступлению в ВУЗы. Для многих родителей это момент, когда земля чуть-чуть, а иногда и со всей силы, уходит из-под ног. Мы в проекте психологической помощи фонда каждый день видим, что наши подростки вполне самостоятельные, социализированные, дерзкие и целеустремлённые. Они хотят выбирать свой путь, поступать в вузы, ошибаться и пробовать снова, как и любые другие взрослеющие люди. Им, как и всем нам в такие моменты нужно, чтобы в них верили. Изменение привычного уклада отношений родитель - ребенок, иначе говоря, сепарация, трудный, но важный процесс для любой семьи. Чтобы пройти его бережно, мы собрали несколько книг, которые могут поддержать родителя по-новому выстроить отношения с взрослеющими детьми. В них много про доверие, отпускание, принятие меняющегося ребёнка. 📘 «Подросток вылетает из гнезда. Как с этим справиться», Виктория Чал-Борю, Марина Сучкова Про то, как оставаться в отношениях с подростком, сохраняя опору и веру в него и в новых себя, конечно. Книга напоминает о ресурсе вашей связи, который останется с вами и после того, как ребёнок станет взрослым. 📘 «Взрослеем с подростком. Воспитание родителей», Екатерина Бурмистрова Семейный психолог разбирает ситуации, с которыми сталкивается практически каждая семья. Это навигатор по подростковому возрасту. 📘 «Ничего не интересно. Как помочь подростку найти свой путь», Наталья Спехова Если кажется, что подросток «залипает» в гаджетах и ничего не хочет, эта книга подскажет, как укрепить душевную связь и бережно помочь ему найти свои интересы. 📘 «Метаморфозы родительской любви: «любящей мамы» до «доброй злодейки», Оксана Голерова, Светлана Сенатская Написана для родителей младших подростков (8–12 лет), которых часто не воспринимают всерьёз. Учит совмещать роли любящей принимающей мамы и «доброй злодейки», которая поощряет самостоятельность. 📘 «Отцы и дочери. Как найти гармонию в семье», Найджел Латта А что на счет литературы для пап? Эта подборка универсальна.
1 июня начинается бесплатное обучение на курсе "Пренатальная ультразвуковая диагностика врожденных пороков развития ЦНС"Институт Spina Bifida приглашает на бесплатный онлайн-курс, посвященный пренатальной ультразвуковой диагностике врожденных пороков развития центральной нервной системы.Темы курса:1. Введение в нейросонографию2. Возможности ультразвуковой диагностики аномалии нервной трубки плода в Iтриместре беременности3. Spina bifida: этиология, патогенез, возможности и критерии диагностики4. Мальформация Арнольда — Киари II типа с позиции фетальной хирургии5. Внутриутробная коррекция spina bifida6. Ведение беременности после внутриутробной коррекции spina bifidaЧто вас ждет:- Обучение от ведущих специалистов: курс разработан практикующими врачами, которые ежедневно работают с пациентами со spina bifida.- Гибкий формат: видеолекции доступны в любое время, а платформа Med.Studio адаптирована для смартфонов, планшетов и компьютеров.- Практика и обратная связь: выполняйте практические задания и получайте комментарии от кураторов. Задавайте вопросы в групповом чате с одногруппниками.- Официальный сертификат: по окончании курса вы получите сертификат, подтверждающий ваши знания.Не упустите возможность повысить свою квалификацию в области пренатальной диагностики. Присоединяйтесь к обучению и общайтесь с коллегами в нашем чате!🔗 Подробнее о курсе 🔗 Регистрация Курс проводится при поддержке Фонда президентских грантов и платформы Мед.Студио - медицинское онлайн-образование
Благотворительный фонд «Спина бифида» набирает команду поддержки на Фестиваль адаптивного спорта в Перми.Фестиваль📌 Даты: 14 июня Время: 11:30-16:30Адрес: ДС «Красава», ул. Карла Маркса, 1в, д. Кондратово, Пермский район 👘 Что будет:на одной площадке мы соберём более 7 видов адаптивного спорта, с которыми смогут познакомится дети и взрослые с ПОДА (поражением опорно-двигательного аппарата).👘 Что делать (одно из направлений):1. Встречать гостей2. Помогать тренерам проводить мастер-классы3. Собирать обратную связь4. Помогать в проведении творческих мастер-классов5. Проводить творческие мастер-классы (рисование, плетение, аквагрим, глина, мастер-классы из вторичных материалов, музыка)6. Вожатый (сплотить группу детей одного возраста и водить по мастер-классам)Круглый стол:📌 Даты: 15 июня Время: 13:30-14:30Адрес: Точка кипения, Советская ул.,1Б, Пермь👘 Что делать:1. Встречать участников круглого стола2. Помочь организовать кофе-брейкНа фестивале вы сможете сами познакомиться с различными видами адаптивного спорта в Перми и Пермском крае.Фонд предоставляе благодарственное письмо и проставляет часы в волонтерскую книжкуОткликнуться на помощь можно Алине в телеграм @snail__gary (Алина Валиева)Благотворительный фонд «Спина бифида» набирает команду поддержки на Фестиваль адаптивного спорта в Перми.Фестиваль📌 Даты: 14 июня Время: 11:30-16:30Адрес: ДС «Красава», ул. Карла Маркса, 1в, д. Кондратово, Пермский район 👘 Что будет:на одной площадке мы соберём более 7 видов адаптивного спорта, с которыми смогут познакомится дети и взрослые с ПОДА (поражением опорно-двигательного аппарата).👘 Что делать (одно из направлений):1. Встречать гостей2. Помогать тренерам проводить мастер-классы3. Собирать обратную связь4. Помогать в проведении творческих мастер-классов5. Проводить творческие мастер-классы (рисование, плетение, аквагрим, глина, мастер-классы из вторичных материалов, музыка)6. Вожатый (сплотить группу детей одного возраста и водить по мастер-классам)Круглый стол:📌 Даты
💙 Девять лет в ожидании: у Вани есть мечта о доме.Ване исполнилось 9 лет, но до сих пор он так и не нашел родителей. Время идет, Иван взрослеет, и продолжает мечтать, что однажды в его детский дом в Свердловской области приедут мама и папа, и заберут его. Еще Иван мечтает стать полицейским. Ну и что, что передвигается он на инвалидной коляске? Скорости он при этом может развивать космические! А как ловко управляет своим транспортом! И вообще, Ваня ооочень самостоятельный. Убирает, переодевается, кушает, умывается, пересаживается с кровати в коляску – все сам! Хотя Ваня ограничен в передвижении, но интеллектуально полностью сохранен. У него прекрасная память, он хорошо запоминает стихи, песенки, сказки, может легко пересказать сюжет. В разговорах со взрослыми, не смущаясь, может порассуждать на самые разные темы. Держится при этом с достоинством, на равных. А вот с детьми становится подвижным, энергичным, обожает играть и фантазировать. Еще мальчику нравится петь и мастерить своими руками подделки. Он очень хозяйственный и талантливый. Если б Ванечка жил дома, с родителями, то вполне мог бы получить образование, работать, заниматься спортом, развивать свои таланты. Стать самостоятельным человеком, а не единицей в системе. Очень хочется, чтобы Иван не разучился мечтать. Ведь так часто бывает – ждешь, ждешь исполнения своей мечты, а потом руки опускаются… Надеемся, что с Ваней так не случится, что он так и останется любопытным, живым мальчиком, который верит в свою мечту, несмотря ни на что. Видеоанкету 1,5 года назад сняли наши коллеги из фонда ТЫ ЕМУ НУЖЕН Пусть она поможет сотворить одно маленькое чудо, и родители для Вани наконец-то найдутся!🔗 Анкета Ивана в ФБД https://усыновите.рф/children/d27ns-pnpd☎️ Телефон куратора проека «Помощь сиротам» Людмилы Цуркан +7-905-587-30-14💙 Девять лет в ожидании: у Вани есть мечта о доме.Ване исполнилось 9 лет, но до сих пор он так и не нашел родителей. Время идет, Иван взрослеет, и продолжает мечтать, что однажды в его дет
