Всероссийский союз пациентов (ВСП)

16 мая стартует традиционный весенний полугодовой тренинг ВСП! Он откроется очень важным и содержательным диалогом ⬇️⬇️⬇️ 🧭  09:00 – 10:30 (мск)ПАНЕЛЬНАЯ ДИСКУССИЯ «ЭКОСИСТЕМА ОТВЕТСТВЕННОГО ПАЦИЕНТА: КАК ВЫСТРАИВАТЬ БЕРЕЖНЫЕ И ЭФФЕКТИВНЫЕ СВЯЗИ» *** Для пациентов, родственников, активистов НКО. 🎤 СПИКЕРЫ:ЮРИЙ ЖУЛЕВ, Сопредседатель ВСПЯН ВЛАСОВ, Сопредседатель ВСПИРИНА МЯСНИКОВА, Сопредседатель ВСПВрачи, представители пациентских и страховых организаций, фармкомпаний 🎤 МОДЕРАТОРЫ:МИХАИЛ ЧУРАКОВ, директор Центра «Социальная Механика»ЕКАТЕРИНА АСТАШИНА, руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика» 📌 ЧТО ЖДЕТ НА ВСТРЕЧЕ?✅ Целостная картина экосистемы ответственного пациента: кто за что отвечает и как устроены «бережные» связи между пациентом, врачом, семьёй, НКО и страховой компанией.✅ Реальные примеры успешного партнёрства и конкретные шаги, которые помогают избежать конфликтов✅ Обсуждение барьеров формирования партнёрства.✅ Взгляд на взаимодействие с разных сторон: от пациентов-лидеров, врачей, страховых и фармацевтических компаний.✅ Инструменты, которые уже сегодня позволяют пациенту чувствовать опору и не выгорать. Напоминаем: на сайте тренинга уже опубликована его программа https://forum-vsp.ru/tren-26-1/

Екатерина Асташина, руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика», Председатель СРОО «Центр поддержки инициатив», директор Малой академии государственного управления АНО ВО Университет «МИР», к.п.н. - о том, почему стоит принять участие в полугодовом весеннем тренинге ВСП. 🔆 Традиционный весенний полугодовой тренинг Всероссийского союза пациентов стартует 16 мая в 9.00 по Москве.❗️ На сайте тренинга уже опубликована его программа https://forum-vsp.ru/tren-26-1/. Знакомьтесь с ней и планируйте свой насыщенный и продуктивный весенний день – 16 мая.

✅ Уважаемые коллеги и дорогие друзья!Рады вам сообщить, что уже через 11 дней стартует традиционный весенний полугодовой тренинг Всероссийского союза пациентов. В этот раз он пройдет онлайн и открыт для всех желающих сохранить свое здоровье и быть «ответственным пациентом». 📌 Это онлайн марафон для тех, кто хочет управлять своей жизнью, и присоединиться к нему можно в «два клика».  Зайти на сайт, затем «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию  и в интерактивном режиме участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе. ⏰ На сайте тренинга уже опубликована его программа https://forum-vsp.ru/tren-26-1/Ознакомьтесь с расписанием и планируйте свой насыщенный и продуктивный весенний день – 16 мая.

❗️ Каждый второй пациент с инвалидностью в России не получает необходимую медицинскую реабилитацию. К такому тревожному выводу пришли авторы исследования «Медицинская реабилитация глазами пациентов и родителей детей с инвалидностью», проведённого Всероссийским союзом пациентов совместно с Центром «Социальная Механика». ⚡️ В опросе приняли участие 960 человек из 51 региона, 90 процентов из них имеют подтверждённую инвалидность. Результаты показали, что 53 процента опрошенных не прошли реабилитацию за последний год, а среди взрослых пациентов этот показатель достигает 73,4 процента. ❌ Основные причины системны: отсутствие нужных видов реабилитации в регионе (23,2%), невозможность получить направление (19%) и бюрократические сложности при сборе документов (16,4%). При этом информированность пациентов о своих правах остаётся крайне низкой — 90,8 % не знают, что такое мультидисциплинарная реабилитационная команда, а каждый третий не представляет, на какие именно услуги может рассчитывать. Врачи становятся источником информации менее чем для 30% опрошенных, люди вынуждены полагаться на интернет и общение в пациентских чатах. Всероссийский союз пациентов уже много лет работает над изменением этой ситуации: объединяет пациентские сообщества, инициирует поправки в законодательство и помогает наладить диалог с властью. Итоги исследования станут дорожной картой для дальнейшей защиты прав пациентов. 📌 Ознакомиться с полными результатами можно на сайте ВСП https://vspru.ru/media/l1gnfuxq/medreabilitatsia_2026.pdf

Как устроена медицинская реабилитация: эксперты ВСП разобрали на вебинареВебинар «Ответственная позиция НКО», посвящённый медицинской реабилитации людей с инвалидностью, провели на этой неделе эксперты ВСП. Разговор получился с цифрами, реальными проблемами и очень конкретными выводами.Наталья Полярная (центр «Социальная механика») и Елена Бондаренко (главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации Минздрава Архангельской области) разобрали, как система выглядит глазами пациентов и что в ней требует изменений.📊 Что показало исследование (960+ участников, 51 регион):— 90,8% не знают, что такое мультидисциплинарная реабилитационная команда;— каждый третий не понимает, на какие реабилитационные мероприятия имеет право;— ИПРА полностью понятна только 51% опрошенных;— люди с «новым» статусом инвалидности ориентируются хуже остальных;— основная информация — из чатов и интернета, а не от врачей.❗️У реабилитации должна быть цель. Сначала определяется приоритет (например, восстановление функции рук или навыка ходьбы), затем под него выстраивается программа. Достигли — двигаемся дальше.👥 Кто принимает решения?Не один врач, а мультидисциплинарная команда: специалисты разных профилей формируют индивидуальный план под конкретную задачу пациента.📄 ИПРА — ключевой документИменно в нём фиксируется, какая помощь положена. Но пока половина пациентов не до конца понимает, как им пользоваться.🏥 Санаторий ≠ реабилитацияЭксперты отдельно подчеркнули: санаторно-курортное лечение — это не замена медицинской реабилитации. У них разные цели и задачи.🚦 С чего начинается путьС обращения к лечащему врачу — терапевту, педиатру или специалисту. Именно он должен запустить процесс и выдать направление.В завершение участники обсудили, как использовать результаты исследования на региональном уровне: договорились выносить их на круглые столы и формировать вопросы к органам власти.

💯Еще древние греки знали, что любой живой человек существует не сам по себе, а в экосистеме. Да-да, термин современного естествознания образован из двух древнегреческих слов, означающих «жилище» и «целое, составленное из частей». ❗️И ответственный пациент тоже живет в экосистеме – в среде, состоящей из людей и институтов, организаций, связанных между собой и обменивающихся энергией и ресурсами. И от того, насколько эффективен будет этот обмен, зависит возможность ответственного пациента управлять своим здоровьем. 🤝Ключевым качеством здоровой экосистемы является распределение ответственности между всеми ее участниками, понимание своей роли и задач, эффективное взаимодействие между собой. ✅Согласованным результатом работы экосистемы является максимально возможное качество жизни пациента с учетом специфики хронического заболевания. #ответственныйпациент #ответственноеповедение

💊 В перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) включены еще два лекарства - для лечения базальноклеточного рака кожи и мощный антибиотик. При этом еще шесть заявок было отклонено - такое решение приняла специальная комиссия Минздрава. Результаты заседания прокомментировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. ❗️❗️❗️ "Итоги очередного заседания комиссии по формированию перечня ЖНВЛП, состоявшегося 28 апреля, вновь подтвердили тренд, который давно вызывает серьезную обеспокоенность у пациентского сообщества. Из восьми рассмотренных заявок положительное решение было принято только по двум препаратам - сонидегибу для терапии рака кожи и антибиотику пазуфлоксацину. При этом ряд современных инновационных лекарственных средств, применяемых в онкологии и при орфанных заболеваниях, имеющих доказанную клиническую эффективность и поддержанных врачебным сообществом, не получил поддержки комиссии", - отметил Юрий Жулёв. ❌ «Решения о включении препаратов в ограничительные списки принимаются не на основе клинической эффективности и долгосрочных результатов лечения, а экономических параметров. То есть фактически рассматриваются в контексте дополнительной нагрузки на бюджет», - подчеркивает эксперт. ☝️В ВСП считают, что вопросы вызывают организационные и этические аспекты работы комиссии и рассчитывают, что совершенствование работы комиссии будет направлено на "повышение прозрачности процедур, устранение потенциальных конфликтов интересов и обеспечение более широкого доступа пациентов к современным эффективным методам лечения".

Бадма Башанкаев: "Дислипидемия — звучит как духи, но действует как ржавчина"«Мы уже научились спасать при инфарктах — ангиографы, стенты, хирурги есть почти в каждом районе, но это лишь часть решения. Если не находить проблему заранее, у людей 35-45 лет всё может закончиться в одну секунду просто потому, что они не знали о своём холестерине, хотя проверить его можно быстро и бесплатно!», — заявил заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Бадма Башанкаев на круглом столе ВСП "Дислипидемия и продолжительность жизни". ❗️По его словам, несмотря на серьёзные успехи в лечении острых состояний, основной резерв снижения смертности — в раннем выявлении и контроле факторов риска. Дислипидемия остаётся одним из самых недооценённых из них: она долго протекает бессимптомно, но часто становится причиной тяжёлых сосудистых катастроф, в том числе у людей трудоспособного возраста.Решение — в профилактике. Проверка уровня холестерина уже включена в диспансеризацию и доступна бесплатно. Это простое действие, которое может сохранить годы жизни.👉🏻 Подписывайтесь на канал ВСП в MAX

❗️Сегодня в 11.00 по московскому времени Всероссийский союз пациентов проведет круглый стол «Дислипидемия и продолжительность жизни». Поговорим о том, как нарушения липидного обмена влияют на риск развития сердечно-сосудистых заболеваний и какие решения способны продлить жизнь россиян.📺 Присоединяйтесь к трансляции здесь

📌Идет Всемирная Неделя первичных иммунодефицитов (ПИД), которая отмечается каждый год в последнюю декаду апреля. В России уже более 10 лет Неделю ПИД инициирует Фонд «ПОДСОЛНУХ» - единственная благотворительная организация, которая системно поддерживает людей с врожденными иммунными нарушениями.  ❗️В рамках просветительской программы Недели ПИД «ПОДСОЛНУХ» представил результаты своего Лонгитюдного всероссийского исследования качества жизни пациентов с ПИД и их близких. Согласно данным исследования: ➡️ у 80,3% семей доход сократился после постановки диагноза;➡️ 37% были вынуждены брать кредиты;➡️ 26% полностью утратили возможность делать сбережения;➡️ у 32,3% опрошенных более четверти совокупного дохода уходит на лечение. 🎤«Орфанная семья» попадает в «ловушку бедности», отмечает президент благотворительного фонда «Подсолнух», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ Ирина Бакрадзе. И чтобы из нее выбраться - требуется система социальной поддержки и программы по сохранению занятости родителей: «Необходимо сместить фокус с медицинской помощи пациенту на поддержку всей его семьи. В нашем исследовании идет речь о внедрении принципа партнерства между государством, медицинским сообществом, НКО и самими семьями».