Бережно | Поддержка пациентов и их родственников

ПРОДОЛЖАЕМ ФЛЕШМОБ #БЕРЕЖНОКМЕЧТАМ! Мечты должны исполняться, несмотря на трудности! Все возможно! Мы верим в эту волшебную фразу и с удовольствием рассказываем истории из жизни героев проекта «Бережно» 👏 В этот раз об исполнении мечты рассказала Татьяна Махнёва @zakhar_net_leikozu, мама маленького Захара, который столкнулся с диагнозом острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ). Малыш заболел в детском саду – казалось бы, ничего необычного, но высокая температура не спадала неделю. Обследования и анализы подтвердили диагноз – ОЛЛ. Что было дальше? Тяжелейшая борьба! Но сейчас, спустя несколько лет лечения, жизни и здоровью малыша ничего не угрожает. Как принять участие во флешмобе? 1️⃣ Запишите видео и расскажите свою историю.2️⃣ Какую мечту получилось осуществить, несмотря на диагноз?3️⃣ Поставьте хештег #БережноКМечтам (#бережно_к_мечтам)4️⃣ И передайте #флешмоб другому человеку – знакомому или, например, пациентскому сообществу. Возможно, именно ваша история жизни и преодоления станет лучиком надежды для другого человека ❤️

ЛЕЧЕНИЕ ЛЕЙКОЗА: ЗАЧЕМ НУЖНА МОЛЕКУЛЯРНО-ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ДИАГНОСТИКА? 🧬 Рак случается из-за мутаций в генетическом материале внутри клеток. За исключением редких случаев, мутации возникают не при рождении, а в течение жизни. Статистика «говорит», что в абсолютном большинстве случаев (более 95%) мутации при лейкозе являются приобретенными. Поломка в ДНК клеток крови происходит спонтанно под влиянием внешних факторов или ошибок при делении клеток. ❗️Существуют крайне редкие наследственные синдромы, например, связанные с мутацией в гене RUNX1, которые лишь повышают риск заболеть, но сам ЛЕЙКОЗ ПО НАСЛЕДСТВУ НЕ ПЕРЕДАЕТСЯ! Чтобы лучше понимать, какие изменения произошли в клетках, сколько из них «получили повреждения», проводят молекулярно-генетическую диагностику ⬇️1️⃣ Внешне клетки разных видов лейкоза могут выглядеть одинаково. Но это совершенно разные опухоли. Анализ ищет конкретные мутации и хромосомные перестройки. Например, FLT3, NPM1 или знаменитую Филадельфийскую хромосому…Такие пациенты получают обязательное лечение ингибиторами тирозинкиназ + комбинация химиотерапевтических препаратов. 2️⃣ Генетическая диагностика точно определяет пациентов с высоким риском рецидива или рефрактерного течения, которым может понадобиться более интенсивное лечение. Зная конкретную поломку, врачи могут назначить не просто общую химиотерапию, а «прицельные» таргетные препараты. 3️⃣ В благоприятных случаях после лечения у пациента наступает ремиссия: кровь чистая, под микроскопом рака нет. Но на генетическом уровне могут остаться единичные выжившие клетки – минимальная остаточная болезнь (МОБ | MRD). В таких случаях как раз помогает генетическое тестирование: некоторые высокоточные методы способны обнаружить одну лейкозную клетку из 1 млн здоровых. Больше материалов о лейкозе, чтобы лучше понимать болезнь, мы собрали на сайте проекта «Бережно» ❤️

ПОЧЕМУ НОВЫЕ ЛЕКАРСТВА СТОЯТ НЕВЕРОЯТНО ДОРОГО?🗯 «Заговор большой фармы!» Об этом часто говорят, когда появляются данные о стоимости тех или иных инновационных препаратов, например, для лечения онкологии и редких болезней. Но мы не верим в заговоры и по фактам рассказываем, почему так происходит ⬇️ Причина – в сочетании факторов:1️⃣ На один успешный препарат приходятся тысячи попыток, которые не сработали. Стоимость всех неудач закладывается в цену вышедшего на рынок лекарства. 2️⃣ Клинические исследования стоят огромных денег. Для некоторых препаратов нужно привлечь сотни или тысячи пациентов, наблюдать за ними годами, проводить сложные анализы и мониторинг безопасности. В результате крупные международные исследования могут стоить сотни миллионов долларов.3️⃣ Иногда лекарство создается для небольшого числа людей. При этом расходы на разработку сопоставимы с массовыми препаратами, к примеру, от головной боли.➡️ Таким лекарством является Hemgenix для лечения гемофилии B. Какое-то время препарат был самым дорогим в мире (однократная терапия стоила $3,5 млн). Производитель объяснял цену тем, что пациент может десятилетиями получать дорогое лечение, а Hemgenix вводится всего один раз и потенциально заменяет годы терапии. 4️⃣ После окончания патентной защиты цены резко падают, порой в несколько раз. Поэтому производители пытаются «поймать и использовать момент» до появления аналогов. Какой препарат сейчас самый дорогой? С 2025 года это Lenmeldy от метахроматической лейкодистрофии (редкого генетического заболевания). Лекарство стоит дороже яхты и многих частных самолетов – $4,25 млн за одну инфузию. Но болезнь, которую оно лечит, практически всегда приводит к тяжелой инвалидности ребенка.

🫷«ЗАПРЕТ НА УСТАЛОСТЬ» У ПАЦИЕНТОВ И БЛИЗКИХ: ПОЧЕМУ ЭТО ОПАСНО?🗯 «Быть сильным в сложной ситуации!» Да, такая мотивационная установка звучит мощно, но далеко не всегда оказывается верной и полезной в реальной жизни. Сталкиваясь с тяжелыми заболеваниями (онкологией, орфанными болезнями и длительным уходом), многие пациенты и их близкие запрещают себе проявлять эмоции, быть слабыми.Пациент думает: «Я не имею права жаловаться», «Если я сломаюсь, станет только хуже», «Если я покажу страх, родные развалятся».Родственники считают: «Я должен справиться любой ценой», «Мне нельзя уставать», «Больному сейчас хуже».💬 «Такой запрет на усталость с обеих сторон ведет к эмоциональным срывам, появлению телесных симптомов – головная боль, бессонница, тревожность. Когда нет искренности, то члены семьи постепенно отдаляются друг от друга», - рассказала Алина Морозова, ведущий психолог службы «Ясное утро», на вебинаре «Пациентские истории: говорить – значит менять. О людях, которые берегут». Каждый считает, что поступает во благо, но постепенно появляется завеса одиночества. Люди скрывает эмоции, не говорят о страхе и отчаянии, игнорируют истощение, пытаясь все контролировать. В итоге они оказываются на пределе. 💬 «Наша нервная система не знает, насколько она перегружена. Со временем появляются слезы, срывы, проблемы со сном и телом», - отмечает эксперт.Как лучше поступить? ❗️Важно позволять себе быть живым, настоящим, делиться переживаниями. Помогают разговоры со специалистом и близкими, которые дают возможность посмотреться на ситуацию со стороны и под другим углом. Часто люди разрешают себе находиться только в двух ролях – героя или жертвы. Однако есть и третья роль:➡️ человек, который помогает другому и при этом заботится о себе.📹 Больше полезного по этой теме (и не только!) можно узнать, посмотрев вебинар «Пациентские истории: говорить – значит менять. О людях, которые берегут». Запись доступна в сообществе VK проекта «Бережно» ❤️

ПРОСТЫМИ СЛОВАМИ: ЧТО ЗНАЧИТ CAR-T-ТЕРАПИЯ? Вы наверняка слышали об этом лечении, но насколько оно эффективно, применяется ли в России, какой потенциал и что будет дальше? Рассказываем в этом посте ⬇️ Если простыми словами, то CAR-T-терапия – это «обучение» собственных иммунных клеток пациента охотиться на рак. Обычно последовательность действий такая:1️⃣ Врачи забирают часть Т-клеток из крови пациента;2️⃣ В лаборатории добавляют специальный «датчик», который позволяет распознавать определенные клетки рака;3️⃣ Миллионы «усиленных» клеток выращивают в лаборатории;4️⃣ Затем их возвращают обратно пациенту через капельницу;5️⃣ Если раньше иммунные клетки проходили мимо опухоли, то теперь она станет для них яркой «мишенью». В основном CAR-T-терапию используют для острого лимфобластного лейкоза, некоторых видов лимфом, множественной миеломы. ❗️Для рака легких, молочной железы и кишечника результаты пока скромные, хотя исследования активно продолжаются. И еще несколько интересных фактов: ➡️ После введения CAR-T-клетки сохраняются в организме длительное время и продолжают контролировать болезнь. ➡️ Самое известное осложнение – «цитокиновый шторм», когда иммунная система начинает работать слишком активно. Из-за этого появляются симптомы: высокая температура, резкое падение давления, учащенное сердцебиение, нехватка кислорода. ➡️ Сегодня ученые работают над так называемыми off-the-shelf CAR-T – «готовыми» клеточными продуктами, которые можно будет хранить, словно обычное лекарство. Это «удешевит» лечение и сделает его более доступным.   А как в России?За последние 2-3 года CAR-T-терапия стала активно применяться в реальной клинической практике. Используются как зарубежные технологии, так и собственные российские препараты. Где лечат:📍НМИЦ гематологии Минздрава России;📍НМИЦ радиологии Минздрава России;📍МНИОИ им. П.А. Герцена;📍Морозовская детская городская клиническая больница. Да, пока речь идет не о тысячах пациентов, а только о сотнях, но продолжение и развитие этой прак

Друзья, 10 июня в Санкт-Петербурге состоится симпозиум с участием российских и международных специалистов, организованный командой НЕФРО-ЛИГА @nephroliga:⚡️ РЕАБИЛИТАЦИЯ ДО И ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ПОЧКИТемы симпозиума:1️⃣ Как устроена реабилитация в России, Узбекистане, Кыргызстане и Беларуси;2️⃣ Физические нагрузки после трансплантации и на диализе: безопасность, допуск, реальные возможности;3️⃣ Психосоциальная поддержка: школы пациентов, йога, «о чем молчат пациенты»;4️⃣ Спортивное питание: как не навредить в погоне за результатом;5️⃣ Живая дискуссия о том, как заставить себя двигаться: от необходимости к желанию.Участвуют:🔸Спикеры из России, Узбекистана, Кыргызстана и Беларуси;🔸 Трансплантологи, нефрологи, реабилитологи, психологи;🔸 Пациенты, которые поделятся реальным опытом.Кому будет полезно:🔹 Врачам (нефрологам, трансплантологам, физиотерапевтам, реабилитологам);🔹 Психологам и социальным работникам;🔹 Пациентам с ХБП, на диализе и после трансплантации;🔹 Всем, кто хочет понять, как спорт и реабилитация меняют жизнь.КОГДА: 10 июня, 10:00-17:00ГДЕ: Санкт-Петербург, отель «Октябрьская» (Лиговский пр., 10/118), зал «Зеркальный»Вы можете присутствовать на симпозиуме ОЧНО ИЛИ ОНЛАЙН ⬇️➡️ Регистрация по ссылкеУчастие БЕСПЛАТНОЕ (по предварительной регистрации)Онлайн-участники получат ссылку на трансляцию после регистрации. Дедлайн: 8 июня📲 Для очного участия отправьте заявку в свободной форме на почту: nefron39@yandex.ru

ЛЕЧЕНИЕ ОНКОЛОГИИ: НУЖНО ЛИ ВТОРОЕ МНЕНИЕ? 💬 «Доверяй, но проверяй!» Эта фраза применима к абсолютно разным ситуациям в жизни. Например, в онкологии перепроверять результаты не просто «можно», а жизненно необходимо. Это стандартная мировая практика. 🔬 Статистика крупнейших онкологических институтов показывает, что повторный анализ документов и пересмотр биопсии меняют или существенно корректируют диагноз и план лечения примерно в 15-30% случаев. Что именно нужно перепроверить в первую очередь?1️⃣ Стекла и блоки. Это самый важный пункт, ведь лечение назначается не просто «от рака», а от конкретного подтипа опухоли (например, трижды негативный рак груди требует совершенно иных лекарств, чем гормонозависимый).2️⃣ Повторное чтение дисков КТ / МРТ / ПЭТ-КТ. Врачи-радиологи тоже могут ошибиться, не заметить мелкий метастаз или, наоборот, перепутать послеоперационный рубец (воспаление) с прогрессированием болезни. Например, в Москве результаты биопсии можно пересмотреть:➡️ в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, институте имени П.А. Герцена, НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова, онкологической больнице №62, клинической онкологической больнице №1, а также в других учреждениях, которые ПОСТОЯННО работают с онкологическим материалом. Как правильно организовать перепроверку?🔸 Не обязательно срочно лететь в Москву, если вы не живете в мегаполисе. Крупные центры (НМИЦ онкологии им. Блохина, НМИЦ им. Петрова) оказывают услуги удаленного «второго мнения» по документам.🔸 Чтобы перепроверка была качественной, на руках должны быть все протоколы операций, выписки, оригиналы снимков на дисках и т.д.🔸 Обращаясь к другому врачу, задавайте конкретные вопросы. Спрашивайте четко: «Правильно ли определен подтип опухоли?», «Соответствует ли назначенная схема международным протоколам?..» Больше полезной информации, в том числе врачебных мнений, мы собрали на сайте проекта «Бережно» ❤️

ФАКТЫ О ДЕМЕНЦИИ, О КОТОРЫХ МАЛО ГОВОРЯТ!Современные исследования деменции и болезни Альцгеймера перевернули представление о болезни. Это больше не «просто потеря памяти из-за старения», а сложнейший системный процесс. О чем говорят зарубежные (и не только!) специалисты? Собрали в этом посте малоизвестные факты ⬇️ 1️⃣ Человек может быть продуктивным, но разрушительный процесс в мозге уже запущен. Накопление бета-амилоидных бляшек и тау-белка начинается в среднем за 15-20 лет до явной симптоматики. Из-за этого фокус медицины сместился на скрининг людей среднего возраста – 40-50 лет.2️⃣ Вирусы (простого герпеса 1-го типа или тяжелые штаммы гриппа) способны проникать в мозг и вызывать скрытое вялотекущее воспаление.💬 «Большинство причин в раннем возрасте может быть профилактировано. Зачастую природу деменций составляют вторичные состояния. Например, витаминодефициты, патологии щитовидной железы, рассеянный склероз, иммунные заболевания, энцефалиты и др. Также мы говорим об инфекциях в виде различных абсцессов головного мозга, паразитарные вмешательства. Это может быть сифилис, ВИЧ, применение разного рода лекарств», - отметил невролог Ойбек Тургунхужаев в разговоре с Александрой Щеткиной, председателем правления фонда «Альцрус» @alzrus22.3️⃣ Более 90% пациентов сталкиваются с поведенческими симптомами: мягкий человек становится агрессивным, бережливый – транжирой и т.д. 4️⃣ Между сном и деменцией – двусторонняя связь. Хронический недосып лишает мозг «очистки» от токсичных отходов и амилоидных белков, накопленных за день. В итоге они застревают в тканях, ускоряя гибель клеток. 5️⃣ Есть ли лекарство? Долгое время препараты были исключительно симптоматическими. Но моноклональные антитела нового поколения способны атаковать и вымывать бляшки из мозга. Они не лечат полностью, но впервые было доказано замедление когнитивного угасания на 27-35% на ранних стадиях.

ПОЧЕМУ ПЛОХО ЛЕЧИТСЯ ТРИЖДЫ НЕГАТИВНЫЙ РАК МОЛОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ? ТНРМЖ – это самый агрессивный подтип рака груди. Он составляет около 10-15% от всех случаев РМЖ. Свое название этот рак получил из-за того, что на поверхности его клеток отсутствуют три рецептора, на которые современная медицина обычно «нацеливается»: эстроген (ER), прогестерон (PR) и белок HER2. 👩‍⚕️ Онкологи выделяют несколько проблем, с которыми сталкиваются во время терапии: 1️⃣ Слепота для таргетной и гормонотерапии. При лечении ТНРМЖ мишеней просто нет. В итоге большая часть арсенала онкологов оказывается бесполезной. 2️⃣ Высокая степень агрессивности. Этот подтип рака отличается высокой скоростью деления клеток и быстрым ростом. Согласно исследованиям, он значительно чаще метастазирует в головной мозг и легкие на ранних стадиях по сравнению с другими видами рака. 3️⃣ Быстрое привыкание к лечению. ТНРМЖ чувствителен к классической химиотерапии. Опухоль может быстро уменьшиться или исчезнуть, но оставшиеся после терапии микрометастазы приобретают устойчивость к лекарствам. Это приводит к агрессивным рецидивам.Что говорят онкологи о лечении ТНРМЖ? Тем не менее, по мнению специалистов, сегодня этот рак не является приговором. При раннем обнаружении (1-2 стадия) комбинация современная иммунотерапия + хирургия позволяет добиться полного патоморфологического ответа (опухоль исчезает полностью еще до того момента, как к ней прикоснется хирург). Это гарантирует многолетнюю ремиссию для более чем 60-65% пациенток. Больше информации о лечении РМЖ мы собрали в специальном разделе на сайте проекта «Бережно» ❤️

БОЛЬНИЧНЫЕ КЛОУНЫ: КАК ОНИ ВЫГЛЯДЯТ? Казалось бы, в этом вопросе нет никакого скрытого смысла. Клоуны – практически всегда одинаковые. Пестрые наряды, большой нос и башмаки, улыбка во все лицо… Но нет! У людей, которые несут детям радость в больничные палаты, особое отношение и требования к костюмам и внешнему виду. Предельно важны детали, о которых в подкасте «Бережно про… больничные будни» рассказал Илья Боязный, художественный руководитель АНО «Больничные клоуны» @medclown_ru ⬇️ 💬 «Обычно это довольно сдержанные костюмы. Всегда есть нос – это важный элемент. В больнице, когда-то заходит в палату, чем быстрее ребенок и взрослый смогут идентифицировать, кто к ним зашел, тем легче выстраивать дальнейший контакт. Если зашли два элегантных мужчины с носами, сразу понятно – это клоуны, они пришли играть». Костюм больничного клоуна не должен состоять из множества цветов. Слишком яркий и разноцветный наряд может вызвать раздражение и напряжение, даже испугать ребенка. 💬 «Еще один очень важный момент: маленьким пациентам и родителям нужно быстро понимать гендер. Сразу должно быть понятно, кто вошел в палату: мальчик или девочка. Поэтому лицо клоуна – открыто, на нем нет грима или он совсем минимальный». Почему? Во-первых, грим может вызывать аллергические реакции, во-вторых, на дистанции 30 см выглядит ужасно.   И, конечно же, костюм должен быть красивым! Это создает очень благоприятное впечатление 🤩 💬 «У нас есть клоунессы, которые приходят в совершенно роскошных платьях. У них клоунские ботинки, красный нос и очень красивые наряды. Мужчины – в элегантных костюмах, рубашках, образ могут дополнять, например, смешные шляпы», - рассказывает Илья. Продолжение разговора о невероятных людях и их очень важном деле – в подкасте «Бережно», который можно посмотреть в сообществе в VK и послушать на Яндекс Музыке ❤️

МОЖНО ЛИ СОВМЕЩАТЬ ЛЕЧЕНИЕ ПО ОМС И В ЧАСТНОЙ КЛИНИКЕ? Безусловно, такая возможность предусмотрена законодательством! 📑 Нет ни одного нормативного акта, который запрещал бы получать медицинскую помощь, которая входит в ОМС, на частной основе. Это касается как онкологических заболеваний, так и любых других. ❗️Лечащий врач непременно должен проинформировать пациента о том, какой объем медицинской помощи может получить в рамках ОМС.В результате можно проходить дорогостоящую диагностику или сдавать базовые анализы бесплатно в государственной поликлинике, а за экспертным мнением или сложной операцией обращаться в платную.🧐 Есть ли «подводные камни»? Да! Например ⬇️1️⃣ Лечение рака – это сложный комплексный процесс, в котором важна преемственность. В частной клинике могут назначить современный препарат или схему лечения, которую врач в поликлинике по ОМС просто не имеет права выписать бесплатно (ее нет в льготных списках и протоколах Минздрава).2️⃣ Ни один врач не захочет нести ответственность за рекомендации другого специалиста. Поликлиника может отказать в проведении тех или иных процедур, если их назначил врач из коммерческого центра.3️⃣ Чтобы получить направление на бесплатную терапию, все равно придется пройти через врачебную комиссию и консилиум в государственной поликлинике по месту прикрепления. Назначения частного врача – лишь справочный материал.Конечно, нюансов много, но эффективные случаи совмещения тоже существует. Правилами и рекомендациями поделимся в следующих постах, поэтому оставайтесь на связи ❤️

💬 «Я не один! Я могу исполнять свои мечты даже с диагнозом!» ДРУЗЬЯ, МЫ ЗАПУСКАЕМ ФЛЕШМОБ #БережноКМечтам! После постановки сложного диагноза жизнь пациентов чаще всего кардинально меняется. Но! Люди находят в себе силы бороться и шаг за шагом идти дальше. Более того, подчас они добиваются невероятных результатов 👏 Таким человеком стал Сергей Гринь из красивого города Сочи, который раскрывает свой многогранный талант, несмотря на изматывающую борьбу с синдромом Лайелла @Syndrome_Lyells. Мы хотим объединить этих людей, узнать их истории, которые будут мотивировать других пациентов, оказавшихся в сложных ситуациях. Как принять участие? 1️⃣ Запишите видео и расскажите свою историю. 2️⃣ Какую мечту получилось осуществить, несмотря на диагноз?3️⃣ Поставьте хештег #БережноКМечтам4️⃣ И передайте флешмоб другому человеку, знакомому или, например, пациентскому сообществу. Возможно, именно ваша история жизни и преодоления станет лучиком надежды для другого человека ❤️

🎶 «От улыбки станет всем светлей…»Такое волшебство действительно работает! В стенах дома, на улице и даже в больнице. В том самом месте, где ценность искренней улыбки по-настоящему запредельна.Команда АНО «Больничные клоуны» @medclown_ru занимается именно этой важной задачей – делает так, чтобы дети с тяжелыми заболеваниями, находящиеся в больничных палатах, а также их родители чаще улыбались и смеялись 👏Это возможно? Да! Об этом и многом другом мы поговорили с Ильей Боязным, художественным руководителем АНО «Больничные клоуны» ⬇️💬 «В 2011 году я совершенно случайно узнал, что открывается организация, которая ищет артистов для обучения и работы в больницах. Тогда я учился в институте и искал интересные возможности, чтобы заниматься своей профессией и использовать артистические навыки в разных областях. Мне показалось это увлекательным и полезным делом». И непростым? Да, в больницах бывает суперсложно! 💬 «Это всегда импровизация, подстройка под то, что происходит в палате. Особенность больничной клоунады в том, что ты никогда не знаешь, что увидишь, в каком состоянии будет ребенок, захочет ли он общаться.Важно понимать, что ни ребенок, ни взрослый не покупали билеты на твое представление, поэтому тебе необходимо подстроить свою идею или изобрести новую, подходящую к этому маленькому пациенту и его родителю сегодня. Иногда это бывает легко, но твой профессионализм определяется по тому, как ты справляешь с ситуациями, когда это суперсложно».Какими качествами должен обладать больничный клоун, как справляться с эмоциональной нагрузкой и день за днем делать так, чтобы глаза детей сияли, а они улыбались? Продолжение беседы в новом подкасте «Бережно про… больничные будни», который можно посмотреть в сообществе «Бережно» в VK и послушать на Яндекс Музыке ❤️

Бережно | Поддержка пациентов и их родственников pinned «🎙 БОЛЬНИЧНЫЕ БУДНИ: КАК КЛОУНЫ ПОМОГАЮТ ТАМ, ГДЕ СТРАШНО? Новый выпуск подкаста «Бережно про…» посвящён будням больничных клоунов. Вместе с Ильёй Боязным, художественным руководителем АНО «Больничные клоуны» @medclown_ru, обсудили: 📌 что происходит в палате?…»

🎙 БОЛЬНИЧНЫЕ БУДНИ: КАК КЛОУНЫ ПОМОГАЮТ ТАМ, ГДЕ СТРАШНО?Новый выпуск подкаста «Бережно про…» посвящён будням больничных клоунов. Вместе с Ильёй Боязным, художественным руководителем АНО «Больничные клоуны» @medclown_ru, обсудили:📌 что происходит в палате?📌 как реагируют дети и взрослые?📌 какие требования должны соблюдать больничные клоуны?📌 как справляться с эмоциональной нагрузкой?📌 почему иногда одна улыбка может сделать больше, чем слова?Главный герой нашей беседы рассказал, как правильно поддерживать и как не теряться рядом с болью и страхом.Это выпуск про силу простого человеческого контакта в сложных условиях.Смотрите подкаст в VK Видео и слушайте на Яндекс Музыке 👈📲 Больше полезного – на портале «Бережно»: proberezhno.ru/📍 Присоединяйтесь к нам в VK: https://vk.com/berezhno_help

ПРАВДА ЛИ, ЧТО ЛЮБОЙ СИМПТОМ МОЖЕТ СИГНАЛИЗИРОВАТЬ О РАКЕ КРОВИ 🧐? В какой-то мере это действительно так! Лейкоз не случайно называют «болезнью-хамелеоном» из-за отсутствия уникальных и присущих только ему ранних симптомов. Поэтому начало заболевания порой путают с банальной простудой, переутомлением или последствиями стресса. Совсем не специфичные симптомы опухолевых заболеваний крови могут быть такими ⬇️1️⃣ Возникновение ОРВИ и ОРЗ, инфекций с длительным и осложненным течением;2️⃣ Температура выше 38° в вечерние часы;3️⃣ Немотивированная потеря веса: более 10% за последние 3 месяца4️⃣ Ночная потливость, слабость, одышка;5️⃣ Спонтанные синяки;6️⃣ Кровоточивость десен;7️⃣ Увеличенные безболезненные лимфоузлы;8️⃣ Болезненность костей и суставов. ❗️Иногда симптомы могут полностью отсутствовать. Например, при множественной миеломе часто бывают боли в позвоночнике, а кровотечения и синяков нет.Что же делать? В первую очередь, не паниковать! Единичный симптом, синяк на ноге или пятничная усталость, не повод бить тревогу. Насторожить должно сочетание факторов:➡️ Симптомы появились без видимой причины (вы не ударялись, хорошо спали, не общались с простуженными).➡️ Недомогания длятся дольше 2-3 недель, не проходят после отдыха или базового лечения.➡️ Симптомы проявляются комплексно (например, слабость + необъяснимая температура + кровоточивость десен).Подробнее на эту тему мы поговорили с Ольгой Алешиной, к. м. н., врачом-гематологом отделения гематологии и химиотерапии острых лейкозов НМИЦ гематологии Минздрава России, в новом видео 👩‍⚕️

ПУСТЫЕ СТРАШИЛКИ: ИЛИ МИФЫ О ЛЕЙКОЗЕ!Онкологические заболевания – одна из самых пугающих тем в медицине и в быту. А там, где сильный страх и дефицит понятной информации, всегда «кружатся» десятки мифов 🧐 Почему? Люди ищут простые объяснения сложным биологическим процессам (спойлер: и находят!). Есть «универсальные» мифы, подходящие для любой онкологии. Среди них утверждение о вреде биопсии – потревожишь опухоль и будут метастазы. Но есть и более конкретные мифы. Например, о лейкозе! Рассказываем ⬇️ 1️⃣ Лейкозом можно заразиться от другого человека?Нет! Болезнь развивается из-за генетического сбоя в работе клеток костного мозга. Общение, объятия с пациентом абсолютно безопасны.2️⃣ Лейкоз передается по наследству?Лейкозы практически никогда не являются строго наследственными. Мутации, приводящие к болезни, происходят в течение жизни.3️⃣ Если общий анализ крови в норме, то лейкоза нет?На ранних стадиях обычный анализ крови из пальца может не показывать отклонений. Для точной диагностики гематологи исследуют костный мозг, делая различные процедуры.4️⃣ Лейкоз неизлечим?На самом деле сегодня эта болезнь хорошо поддается лечению. При остром лимфобластном лейкозе у детей вылечиваются более 90% пациентов. У взрослых прогнозы также выросли благодаря таргетной терапии, иммунотерапии и трансплантации костного мозга.5️⃣ Пересадка костного мозга – это опасная операция по замене костей?Конечно, нет! Кости никто не меняет. ТКМ похожа на обычное внутривенное переливание крови. Здоровые стволовые клетки донора вводятся через капельницу, затем они начинают вырабатывать здоровые клетки крови. Продолжение следует? Обязательно! Ставьте ❤️, и мы продолжим исследовать эту тему. А большой раздел, посвященный диагностике и современному лечению острого лимфобластного лейкоза, вы найдете на сайте проекта «Бережно» 📲

ОТ ПЕРВОЙ ДО ТРЕТЬЕЙ: ЧЕМ ОТЛИЧАЮТСЯ ГРУППЫ ИНВАЛИДНОСТИ?Каждая из трех существующих групп инвалидности имеет свои особенности, которые влияют на положенные льготы. Рассказать об этом подробнее и провести ликбез в эфире подкаста «БЕРЕЖНО про… получение инвалидности» мы попросили Ольгу Смирнову, руководителя юридической службы автономной некоммерческой организации «Ясное утро» ⬇️💬 «Третья группа инвалидности присваивается, когда у человека есть нарушения здоровья, но они не сильно влияют на его жизнедеятельность, бытовые вопросы, возможность передвижения, обучения и работоспособность.Вторая группа – как правило, люди, у которых серьезные заболевания, влияющие на качество их жизни».❗️Вторую и третью группу инвалидности дают на год. Если за год у человека не происходит изменений, то после переосвидетельствования инвалидность присваивается повторно. 💬 «Первая группа инвалидности дается на два года. Есть ряд заболеваний, но это, как правило, уже терминальные стадии, когда первая группа может быть оформлена человеку пожизненно. Для этого есть определенные условия: по общему правилу бессрочная группа инвалидности устанавливается через четыре года после первичного освидетельствования, если не происходит изменений в состоянии», - поясняет эксперт. По словам Ольги Смирновой, нередко бывают ситуации, когда человеку дают первую группу, за год он проходит лечение, реабилитацию, его состояние улучшается, и тогда группу меняют, например, с первой на вторую. Оценку состояния и решение о присвоении групп принимают специалисты бюро медико-социальной экспертизы 👩‍⚕️📹 Посмотреть полную версию подкаста и получить ответы на самые разные вопросы можно в нашем сообществе в VK. 🎧 Или прослушать на платформе Яндекс.Музыка.